progetto K2

 

 

Pubblichiamo la lettera che abbiamo ricevuto dalla mamma di Anzhalika, intotolata 'Speranza', per il profondo significato che questo viaggio ha assunto oltre la sua naturale accezione clinica. E' una delicata riflessione di chi si trova a lottare contro qualcosa di invincibile e trova nell'accoglienza e nella solidarietà altrui rinnovata forza e ulteriori stimoli per andare avanti e guardare al domani con un pizzico di fiducia.

 

 

SPERANZA

 

Quando ero una bambina, come molti altri sognavo di sposarmi e di avere molti bambini. Ma, purtroppo, la mia vita è andata diversamente. La mia prima figlia è morta in ospedale, subito dopo la nascita. Per lungo tempo non riuscivo a sentire piangere i bambini piccoli e quando qualche bambino diceva la parola “mamma”.

 

Un anno dopo ho deciso nuovamente di avere un figlio. Nasce una bambina piccola piccola e innocua, con un volto angelico, e l'abbiamo chiamata Angelica. Ma la nostra felicità non dura a lungo: lei è spesso malata e dopo 8 mesi, a Minsk, è stata diagnosticata la fibrosi cistica. Quando il medico ha detto che la malattia non è curabile, neanche all'estero, e che la bambina non avrebbe potuto vivere una vita normale, ho pensato che la mia vita era finita. Ho pianto molti giorni, davanti al pc, leggendo Internet per conoscere questa malattia il più possibile, e quando ho imparato che, se ci impegnavamo tutti i giorni con la bambina, eseguendo tutte le procedure raccomandate, poteva vivere più a lungo, decisi di fare tutto il possibile per mia figlia e spero che nel prossimo futuro si troverà una cura per la malattia.

 

Ora Angelica ha 8 anni. Più volte all'anno andiamo in ospedale per un corso programmato di antibiotici e flebo per 2-3 settimane. Nei polmoni c'è un'infezione di stafilococco. Dopo, una TAC ha rivelato che bronchiectasie multiple nei polmoni. Purtroppo, i nostri medici non possono fare nulla, e la malattia progredisce.

Da Maggio 2010 Angelica cominciò a sentirsi male, non siamo riusciti a raggiungere la remissione. Ha sempre usato gli antibiotici ma, non appena è rimasta senza, è subito salita la temperatura e durante la notte ha iniziato ad avere attacchi di tosse che potevano durare 2-3 ore. La Spirometria (che misura la quantità di lavoro dei polmoni) era del 50%. Poi è venuta infezione di Pseudomonas. Sfortunatamente Angelica appartiene a un gruppo di bambini che non si adattano ai farmaci bielorussi, e ogni giorno si aggravava. Ero molto preoccupata perché quest'anno abbiamo perso 5 ragazzi con questa grave patologia e vedevo che, a soli 8 anni, Angelica aveva gli stessi sintomi dei pazienti adulti.

 

L'unica speranza era quella di chiedere aiuto alla Fondazione "Aiutiamoli a Vivere". Ho raccontato loro la mia situazione e ho inviato un foglio di visite mediche da Minsk. La risposta non si è fatta attendere e, grazie alla Fondazione "Aiutiamoli a Vivere" e all'Associazione “Il Castello dei Sorrisi”, abbiamo avuto la possibilità di curare Angelica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona.

 

Al momento del nostro arrivo all'ospedale di Verona, la spirometria era solo al 40%. Siamo rimaste due settimane in ospedale. Tutti, infermieri e medici, ci hanno aiutato, sostenuto e ci hanno circondate di cure e attenzioni. Presso l'ospedale ho conosciuto Eugenio Bertolotti, presidente veneto della “Lega Italiana per la Fibrosi Cistica”. Per me è stato molto importante parlare con lui e imparare tante cose nuove ed interessanti e spero di promuovere l'amicizia con questa associazione. Non ci siamo mai sentiti come estranei, eravamo in una grande famiglia.

 

In ospedale ci venivano a trovare gli amici dell'Associazione “Olga” e dell'Associazione “Il Castello dei Sorrisi”. Michele ci ha invitato a casa sua dove abbiamo potuto rilassarci un po'. Angelica ha fatto amicizia con sua figlia Irene, hanno giocato insieme e, nonostante il fatto che comunicassero in lingue diverse, si capivano perfettamente.

 

Quando siamo uscite dall'ospedale, siamo state ospitate a Verona da una famiglia meravigliosa, Maria e Luigi. Hanno preparato per noi una stanza luminosa, pulita e bella. Luigi, molto gentile e simpatico, era pronto a fare di tutto per Angelica. Maria era molto preoccupata per il nostro conforto e, nonostante il fatto che lei non aveva parenti ammalati di fibrosi cistica, ha letto tanto su internet per conoscere meglio questa malattia e per creare tutte le condizioni necessarie per migliorare la vita dei bambini ammalati. Ogni anno loro accolgono, per la riabilitazione, dei bambini ammalati di fibrosi cistica. Lei conosce questa malattia molto meglio di certi parenti e genitori di questi bambini.

 

Quest'anno, per il suo compleanno, Angelica era in Italia e Maria e Luigi hanno organizzato una bellissima festa. Hanno preparato molti piatti deliziosi e hanno invitato le persone che conoscono Angelica.e lei era molto contenta. Siamo rimasti a casa loro una settimana e voglio ringraziarli per la loro ospitalità, cordialità e gentilezza che ci hanno dimostrato.

 

Quando abbiamo avuto l'opportunità di venire in Italia, ho visto come Angelica si sente bene in questo clima. I polmoni si pulivano completamente, non c'era respiro sibilante. Un medico che ci osserva costantemente è rimasto molto sorpreso. Mentre era in Italia, Angelica ha ricevuto un sacco di emozioni positive. I suoi occhi brillavano di felicità, perchè mare, sole, sabbia, montagne non ci sono in Bielorussia, e quindi i nostri bambini non li conoscono.

 

Davvero non si vuole lasciare questo paese caldo e ospitale, dove Angelica si sente bene e, grazie al Centro Fibrosi Cistica di Verona, abbiamo l'opportunità di continuare a monitorare la salute della mia bambina. Adesso lei si sente meglio, non tossisce di notte e non sale spesso la temperatura. Speriamo vivamente che lei sarà in grado di vivere fino a quando non sarà trovata una cura per la sua malattia.

 

Con tutto il mio cuore voglio ringraziare coloro che ci hanno aiutato e ancora ci stanno aiutando. Svetlana. Ciao cari amici miei!

Sviatlana

 Novopolotsk, 10 febbraio 2011