la storia di ARBNOR

 

il viaggio:

marzo - aprile 2013

 

 

 

Occhi di speranza

Conoscevamo Arbnor già da un anno, quando si presentò allo screening di marzo 2012, ma purtroppo - nonostante tutta la nostra buona volontà - solo ora, a distanza di un anno, siamo riusciti ad organizzare il suo viaggio al Castello dei Sorrisi.

 

Arbnor ha 12 anni e soffre di una cardiopatia grave e complessa, di quelle che andrebbero affrontate chirurgicamente nei primissimi anni di vita, con tre interventi correttivi in successione. Il ragazzino è stato sottoposto al primo intervento in Australia nel 2001 ma poi, per motivi a noi ancora sconosciuti, ha interrotto le cure. Ciò ha progressivamente complicato la sua patologia, ma non gli ha tolto il sorriso e la speranza che così bene trasmette attraverso i suoi occhi espressivi.

 

30 marzo 2013 - felici nella Casetta dei Sorrisi

Arbnor è arrivato a Verona il 30 marzo, accompagnato da mamma Nakije che con continui baci e abbracci gli trasmette tutto il suo amore. Subito dopo l'atterraggio, pur avendolo visitato 10 giorni prima, durante lo screening organizzato in Kosovo, lo abbiamo accompagnato dalla nostra Cardiologia per verificare che il volo aereo non avesse scompensato un quadro cardiaco di per sé molto delicato.

 

La visita ecocardiografica, alla quale il ragazzino avrebbe dovuto essere abituato a causa dei suoi problemi congeniti, ha invece evidenziato lo stato di ansia e terrore in cui Arbnor vive. Ansia per il suo futuro così incerto, terrore all'idea di essere anche solo avvicinato da un medico.

 

A complicare la situazione, una mamma incapace di contenere la preoccupazione per la salute del figlio e che, invece di consolarlo e tranquillizzarlo, si faceva sopraffare in pianti e disperazione.

 

Comunque, risultando una situazione cardiaca accettabile, il ragazzino e la mamma hanno fatto ingresso nella Casetta dei Sorrisi, accolti da Aulona e mamma Selvije, ben felici di avere nuova compagnia.

 

Dopo alcuni giorni di ambientamento, il 3 aprile Arbnor è stato ricoverato e sottoposto a tutti gli esami e ad un cateterismo cardiaco, necessari per inquadrarlo dal punto di vista emodinamico ed individuare il suo percorso di cure ottimale. L'esame ha purtroppo evidenziato una condizione clinica ben differente da quella che si conosceva, ma soprattutto una delicatezza e una precarietà del quadro emodinamico che alla fine ha portato i medici alla decisione di non intervenire, per il reale rischio che il ragazzino potesse non superare l'intervento o non averne significativi benefici.

 

Arbnor è stato così qualche giorno in più in ospedale per individuare una terapia farmacologica di supporto che gli consenta di vivere un po' meglio.

 

L'11 aprile è tornato a casa, decisamente sereno e sorridente, facilmente sollevato dall'idea di non essere sottoposto a quell'intervento cardiochirurgico che, per quanto ricercato dalla sua famiglia, lo terrorizzava.

 

La nostra Associazione cercherà di seguire Arbnor attraverso i prossimi screening cardiologici, per garantire comunque al ragazzino una adeguata terapia farmacologica di supporto.

 

Ciao Arbnor !!!

aggiornamento del 12.04.2013

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

 

11 aprile 2013 - tutt'uno con mamma !!!

 

 

 

 

11 aprile 2013 - gelato per festeggiare le dimissioni !!!