la storia di AULONA

 

il viaggio:

gennaio - luglio 2013

 

 

 

Un passaparola per donare speranza

Aulona è una bella bimba kosovara di tre mesi, affetta da una cardiopatia congenita estremamente complessa. Ricoverata fin dalla nascita in ospedale perché a rischio vita, alla fine di novembre - da un giorno all'altro, senza alcun preavviso, lettera di dimissioni e farmaci a supporto - veniva velocemente dimessa e spedita a casa, abbandonata a sé stessa. Testimone sconcertata della scena la mamma di Lorisa - Violete - che con la sua piccola in analoghe gravi condizioni occupava il letto a fianco di Aulona.

 

Nei giorni successivi al suo arrivo in Italia, Violete ci ha raccontato questo deplorevole episodio di malasanità, stimolando in noi il desiderio di andare subito a cercare Aulona per conoscere la sua patologia e per provare ad aiutarla. Una volta trovata, ci siamo organizzati per accoglierla quanto prima, organizzando per lei un volo aereo protetto con bombola d'ossigeno a bordo, essendo a conoscenza che la bimba soffriva per una significativa cianosi.

 

Aulona è così arrivata a Verona con mamma Selvije il 3 gennaio 2013, il giorno dopo aver compiuto tre mesi ed aver passato a casa, senza farmaci e ossigeno cinque difficilissime settimane. La cardiopatia di cui soffre questa creatura è risultata purtroppo ben più grave del previsto, richiedendo l'immediato ricovero in terapia intensiva pediatrica. I nostri medici, impietositi dalla sua storia, si son chiesti come questa piccola sia potuta giungere fino a noi: nella gravità della situazione, la fibra dimostrata da Aulona è per noi motivo di speranza.

 

Commovente la prima visita di mamma Selvije alla sua piccola in terapia intensiva: nel vedere la sua piccola piena di tubicini ed elettrodi, questa donna ha iniziato a realizzare la gravità dello stato di Aulona, che precedentemente nessun medico kosovaro si era sognato di dirle. Mentre la accarezzava dolcemente, lacrime silenziose le scendevano sul viso, provocando un nodo alla gola a chi vi scrive e a mamma Grishe che ci accompagnava per facilitare la comunicazione.

 

Senza nasconderle la criticità della situazione, le abbiamo spiegato che la sua bimba stava meglio sedata e aiutata dai farmaci e dai macchinari, con l'angelo custode di una infermiera tutta per lei ad accudirla 24 ore su 24. Mamma Selvije ha ringraziato tutti e all'infermiera di Aulona, con un sorriso ed un significativo abbraccio ha voluto comunicarle l'affidamento totale della sua piccina.

 

 

9 febbraio 2013 - un sondino di troppo

 

 

I giorni successivi sono stati utili per sottoporre Aulona ad esami specialistici per conoscere nei minimi dettagli la sua condizione e dare modo ai cardiochirurghi di individuare le modalità d'intervento ottimali. Ma non solo: la piccola è stata stabilizzata con una adeguata terapia farmacologica, per farla arrivare all'intervento nelle migliori condizioni possibili.

 

Aulona è stata operata il 14 gennaio: l'operazione, lunga e difficile, ha avuto buon esito anche se in futuro sarà necessario un ulteriore intervento. La piccola ha avuto subito un buon recupero postoperatorio, dimostrando grinta e forza non comuni, le stesse qualità che le hanno permesso di resistere per lunghe settimane senza ossigeno e farmaci. Il 17 gennaio, a soli tre giorni dall'intervento, è stata trasferita in terapia intensiva pediatrica: tra le prime a vederla e ad accudirla la nostra socia Carla, rimasta incantata nel vedere Aulona finalmente rosea e rilassata, così diversa da quella bimba affaticata e bluastra in attesa dell'intervento che le salvasse la vita.

 

Il 25 gennaio Aulona è arrivata in pediatria, dove ha continuato la sua convalescenza, apparentemente complicata da una certa difficoltà a riprendere a mangiare in autonomia, abbandonando il fastidioso sondino nasogastrico. Motivo per cui i medici hanno deciso di approfondire la situazione con ulteriori esami. Da parte nostra, durante le nostre visite abbiamo cercato di stimolare la piccola con giochi e sonagli, sollevando mamma Selvije, affaticata dalla lunga permanenza in ospedale ma encomiabile per la pazienza con cui si sempre presa cura della sua cucciola.

 

25 febbraio 2013 - "Luca, è vero che esco ???"

Dopo un lungo mese, in cui non si è fatta mancare nemmeno una piccola influenza intestinale, Aulona è stata dimessa e abbiamo iniziato la sua ospitalità nella Casetta dei Sorrisi. I primi tepori della primavera oramai alle porte hanno anche permesso qualche passeggiata all'esterno, nelle ore più calde della giornata. L'1 marzo la piccola è stata visitata da Rosa, la nostra logopedista di fiducia, esperta nel trattamento di bimbi anche molto piccoli con problemi di deglutizione. Il suo responso è stato confortante, anche se la soluzione definitiva del suo problema sarà verosimilmente legata al superamento del secondo intervento cardiochirurgico che, completando la correzione delle malformazioni cardiache, restituirà alla piccola il completo e corretto equilibrio cuore-polmoni.

 

La delicatezza di Aulona ci ha portato quindi a concordare con i medici e la sua mamma la permanenza della piccola a Verona fino al successivo intervento, previsto indicativamente a fine maggio: così facendo, la piccola è potuta crescere serena e soprattutto sotto il continuo controllo dei suoi medici: per la nostra Associazione si è trattato di un impegno quotidiano non indifferente, ma affrontato con grande spontaneità e convinzione, nella consapevolezza di quanto questo cammino insieme sia importante per la piccola.

 

Aulona sembra quasi averlo capito ... e ha iniziato a ricambiare la nostra vicinanza con i suoi stupendi sorrisoni. Col passare dei giorni e delle settimane, le attenzioni della mamma e delle volontarie hanno portato a significativi progressi: Aulona ha preso sempre maggiore vivacità, interesse e curiosità per ciò che le sta attorno, tono muscolare, desiderio di prendere in mano le cose, ..., una soddisfazione enorme per chi si è avvicendato in Casetta per tenerle compagnia.

 

Con aprile si è poi passati allo svezzamento, prima con gli omogeneizzati di frutta e poi con le prime pappe a base di semolino e carne, inizialmente rifiutate a forza ma poi - con qualche trucco - accettate ed apprezzate.

 

Aulona è rientrata in ospedale l'8 maggio, per essere sottoposta a cateterismo cardiaco il giorno successivo, esame propedeutico al secondo intervento cardiochirurgico affrontato il 14 maggio e che è risultato molto più complicato del previsto a causa della complessa malformazione cardiaca della bimba. Una giornata lunghissima, che ha visto Aulona uscire dalla sala operatoria dopo 10 ore, in condizioni definite dai medici molto delicate e preoccupanti.

 

18 giugno 2013 - grazie di cuore, Chiara !!!

Abbiamo vissuto ore di grande tensione per la sorte della piccola, fino a quando gli stessi medici ci hanno rassicurato con parole tanto belle quanto eloquenti "questa bimba ha una gran voglia di vivere!!!". Aulona l'aveva già dimostrato prima di arrivare al Castello, ma lo ha ribadito dopo l'intervento, riuscendo a trascorrere 48 ore senza crisi ma anzi migliorando pian pianino, di ora in ora ... quasi a dirci "io non mollo!".

 

Il 20 maggio Aulona è stata trasferita in Terapia Intensiva Pediatrica, dove si è fermata per ben 10 giorni prima di passare in Pediatria: un periodo lungo, che ha visto un lento ma costante recupero della piccola. Aspettando la sua ripresa, ci siamo lanciati nell'organizzazione di un nuovo progetto, dedicato alla piccola e alla sua casa che, prima di vedere il suo ritorno, necessita di alcuni indispensabili interventi per renderla adeguata e funzionale. Si tratta del Progetto ACQUA PER AULONA !!!

 

Finalmente il 18 giugno Aulona è stata dimessa: la bimba manifestava ormai insofferenza per l'ambiente ospedaliero e per i camici bianchi e la sua uscita dall'ospedale si è velocemente evidenziata in un buon recupero dell'appetito, l'aspetto che più preoccupava i pediatri. La piccola non andava tanto d'accordo col bibe, ma non disdegnava la siringa per i liquidi e il cucchiaino per le pappe; anche sui gusti tendeva ad impuntarsi ... tanto che l'inserimento nella sua dieta degli omogeneizzati di carne è stato tutt'altro che facile.

 

Dopo tutto quello che questa creatura aveva passato, qualche complicanza bell'alimentazione non ci spaventava ... convinti che l'uscita dall'ospedale e una vita più serena nella nostra Casetta dei Sorrisi, in compagnia di altre mamme, avrebbe agevolato la rinascita di Aulona.

 

Così è stato, giorno dopo giorno, facendo leva su nuovi stimoli ... su tutto ciò che potesse incuriosire, rallegrare, rasserenare la nostra bimba. I miglioramenti sono poi stati confermati dai medici alle visite di controllo ed è stata un'emozione straordinaria ricevere il loro OK per il ritorno a casa della pupa: 184 lunghissimi giorni tra ospedale e Casetta ... iniziati con tanta apprensione ma terminati tra i sorrisi e le lacrime di commozione !!!

 

Aulona è tornata a casa il 6 luglio, in un clima di festa e di emozione che ha legato i volontari presenti in aeroporto a Verona ai familiari che l'attendevano a quello di Pristina.

 

La piccola tornerà al Castello dei Sorrisi ad ottobre, perché c'è da completare la sua complessa correzione cardiochirurgica; in questo periodo che trascorrerà a casa con la sua famiglia, la seguiremo con particolare attenzione, garantendole tutto il necessario in termini di medicinali e alimenti, affinché giunga nelle migliori condizioni a quello che speriamo sia veramente l'ultimo scoglio da superare.

 

Ciao Aulona !!!

 

aggiornamento del 6.07.2013

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

   

      

9 febbraio 2013 - "datemi da mangiare !!!"

    

     

     

    

25 febbraio 2013 - ... feeling ...

    

      

 

 

2 marzo 2013 - basta controlli !!!

 

 

      

     

17 aprile 2013 - sorrisi al mondo ...

 

 

 

 

9 giugno 2013 - ... e sorrisi alla vita !!!

 

 

 

 

18 giugno 2013 - sguardo fatale

 

 

 

 

6 luglio 2013 - l'anguria ... che gusto !!!

 

 

 

 

6 luglio 2013 - ciacolate pure ... io me la dormo !!!

 

 

 

 

6 luglio 2013 - tutte le mie adorate cuginette !!!