la storia di FLORENT

 

il viaggio:

novembre 2013 - febbraio 2014

 

 

 

Il più piccolo mai giunto al Castello !!!

 

Abbiamo sentito il suo nome per la prima volta quando, nato solo 48 ore prima, Linda - neonatologa dell'Ospedale di Pristina con la quale da qualche mese abbiamo una proficua collaborazione - ci ha contattato chiedendo aiuto urgente. Florent era nato con quella terribile cardiopatia che è la trasposizione delle grandi arterie: un cuore sostanzialmente integro, su cui però aorta e arteria polmonare si innestano in modo invertito, impedendo di fatto al sangue ossigenato di essere veicolato in tutto il corpo.

 

Di questa malformazione, incompatibile con la vita, già sapevamo: le nostre precedenti esperienze con Lorisa e Albinot ci hanno insegnato che per casi come questi la rapidità di intervento è fondamentale, perché pochi sono i giorni di vita concessi a chi ne soffre.

 

Con il generoso e tempestivo aiuto delle nostre istituzioni italiane, siamo riusciti a far arrivare Florent a Verona il 9 novembre, a soli 10 giorni di vita, un record per il Castello dei Sorrisi. Accompagnato da mamma Shpresa, e ricoverato immediatamente in terapia intensiva pediatrica, il bimbo ha evidenziato una confortante stabilità che ha permesso ai nostri medici di studiare per bene la sua anatomia cardiaca, in prospettiva dell'intervento cardiochirurgico che lo attendeva.

 

Un viaggio della speranza realizzato con il supporto e la disponibilità delle nostre Istituzioni come l'Ambasciata Italiana a Pristina, la Croce Verde di Verona, La Polaria dell'Aeroporto di Verona, l'Ospedale di Verona e la Regione Veneto che - ognuna per la quanto di sua competenza - ha reso tutto più semplice e in sicurezza per questa creatura.

 

Florent è stato operato il 13 novembre: un intervento lungo e più complicato del previsto, ma accompagnato da una buona stabilità emodinamica nell'immediato post-operatorio. Il piccolo ha trascorso i successivi giorni accudito in terapia intensiva cardiochirurgica, dove non ha evidenziato complicazioni di alcun tipo, se non la necessità di avere tempo per recuperare le forze e sostenere autonomamente la respirazione.

 

Il decorso post-operatorio, risultato regolare e tranquillo sia in terapia intensiva pediatrica che in reparto di pediatria, veniva interrotto d'improvviso e casualmente il 22 novembre, un giorno difficile da dimenticare: c'era la nostra Mariangela a supporto in ospedale, mentre le infermiere liberavano Florent degli ultimi elettrodi e anticipavano quello che pochi giorni dopo sarebbe stato il momento della dimissione; ma poi, una ecocardiografia decisa così, un poco casualmente, evidenziava una pericolosa sofferenza cardiaca: un trombo ostruiva un'arteria !!! La corsa in terapia intensiva pediatrica e pochi minuti per ritrovarsi dall'esaltante ipotesi di dimissioni alla sconfortante prognosi di rischio vita.

 

Abbiamo passato ore convulse e di grandissima preoccupazione, con i nostri medici costantemente accanto al piccolo per monitorarne l'andamento, combattuti tra l'ipotesi di un secondo e rischioso intervento cardiochirurgico e l'alternative di terapie farmacologiche. Dopo 48 ore di tensione, a causa di un ulteriore aggravamento del piccolo, i medici optavano per la sala operatoria ... per un nuovo intervento finalizzato alla pulizia e alla dilatazione dell'arteria compromessa dal trombo.

 

Scriveva Mariangela, in quelle ore in cui il Castello dei Sorrisi si ritrovava per la seconda volta in pochi giorni a vivere momenti di preoccupazione e sconforto per la sorte dei "suoi" bimbi:

 

Carissimi,
giorni terribili abbiamo vissuto e purtroppo continueremo a vivere.
Al telefono e ieri, in zona filtro, ho sentito e visto gente molto giù, in lacrime addirittura.
Dobbiamo farci forza, cercarla e darcela fra di noi, non possiamo permetterci di soccombere a questo drammatico periodo che sta mettendo a dura prova la nostra forza e il nostro equilibrio.
Si va avanti perché, tutti lo abbiamo sperimentato, il dolore e la sofferenza ci colgono all'improvviso, ne veniamo sopraffatti, ma poi emergiamo, con qualche cicatrice in più, qualche ferita ancora aperta e, se riusciamo a farcene una ragione, più forti e agguerriti che mai.
COMPITO DI QUESTA DOMENICA: andare sul sito dell'Associazione, guardare le foto e leggere le storie dei bambini che, anche per merito nostro, sorridono.
A voi il mio abbraccio più stritolante.
                                                                                                                                                  Mariangela

                                                                                                                                            24 novembre 2013

 

 

Florent, a 25 giorni di vita, si è così ritrovato per la seconda volta a lottare per la vita, e grazie ai nostri medici e a Chi dall'alto ha guidato le loro mani, il piccolo è riuscito a superare anche questa difficile prova. La sua permanenza in terapia intensiva cardiochirurgica è stata lunga, ma contraddistinta da una confortante stabilità emodinamica e da un cuore robusto che si è progressivamente ripreso, senza evidenziare danni permanenti, dallo stato ischemico provocato dal trombo.

 

Dopo quei terribili giorni, pieni di incognite e di incertezze, il cammino di Florent è stato tranquillo, senza complicazioni, contraddistinto dall'attenzione che mamma Shpresa dedicava a tutti i fili e tubicini, cateteri e sondini che contava attorno al figlio ... man mano che diminuivano di numero capiva che il suo bimbo era migliorato.

 

Il 4 dicembre Florent è tornato in terapia intensiva pediatrica e dopo pochi giorni è stato trasferito in pediatria, dove ha completato la sua convalescenza ospedaliera il 17 dicembre. La mamma, un po' stanca e inesperta nel gestire il suo piccolo secondo le indicazioni dei pediatri, è stata supportata quotidianamente dalle volontarie del Castello dei Sorrisi, ma ancor più dalle infermiere del reparto che si sono veramente prese a cuore Florent, con una attenzione e una dolcezza ammirevoli.

 

Una volta giunto in Casetta, a Florent è stato garantito un trattamento d'eccezione, con tante persone dell'Associazione che si sono prodigate perché il piccolo potesse riprendersi quanto prima dal pesantissimo bagaglio di 2 interventi subiti nel suo primo mese di vita. Florent ha risposto dimostrando forza, carattere, attenzione, curiosità ... in altre parole una immensa voglia di vivere e di conoscere questo mondo. A sua tutela, un controllo pediatrico ogni 4 giorni ci ha dato indicazioni su come procedere.

 

C'è stata però la svolta quando ci siamo accorti che era necessario gestire un cambio in corsa. Mamma Shpresa, sfibrata da un'esperienza pesantissima, non era in grado di reggere da sola i ritmi di un figlio che richiedeva grandi attenzioni e molta pazienza ... aveva bisogno di un break. L'abbiamo mandata a casa qualche giorno, tra i suoi cari, a ricaricare le pile, e abbiamo affidato il piccolo Florent alle mani e alla dolcezza di Grishe, mamma di Altin, a nostro giudizio la persona più indicata per capacità ed esperienza materna.

 

Pochi giorni, tempo di conoscersi ... ed è stato feeling !!! Sguardi intensi e sorrisi sereni, poppate in crescendo e sonni tranquilli, hanno portato Florent ad avere un bel ritmo di crescita e un buon ritmo di vita quotidiana. Al ritorno di Shpresa in Casetta, ci siamo affidati ad un'altra delle nostre mamme d'oro, Valentine - mamma di Gloria - affinché Shpresa fosse seguita, controllata e indirizzata per bene secondo le necessità del suo piccolo. Un impegno straordinario che l'associazione ha ritenuto opportuno adottare affinché la vita di Florent proseguisse su binari di sicurezza e serenità, anche nel momento in cui il piccolo fosse tornato a casa in Kosovo.

 

Il supporto costruito attorno a questo bimbo e alla sua mamma è stato vincente: siamo progressivamente arrivati a rendere mamma Shpresa autonoma nella gestione del suo Florent, attraverso l'individuazione di precisi schemi costruiti sulle esigenze del piccolo e facili da gestire nel quotidiano per la sua mamma. Il tutto facendo leva su quel fattore umano, espresso con la presenza, gli stimoli, la gratificazione e l'affetto, che rappresenta la vera forza della nostra associazione.

 

Dopo la partenza di Valentine, Florent e la sua mamma sono rimasti in Casetta per altri dieci giorni, dimostrandoci appunto di essere in grado di camminare ormai insieme, senza difficoltà; nel frattempo la nostra Associazione si prodigava per rendere la casa di questo bimbo più accogliente e sicura, promuovendo in particolare il progetto "Acqua per Florent".

 

Il 5 febbraio, finalmente, il ritorno a casa, in un clima di festa e di commozione per questo bimbo la cui incredibile storia rimarrà indelebile nei nostri cuori.

 

Ciao Florent !!!

aggiornamento del 05.02.2013

 

 

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

 

 

14 dicembre 2013 - cappellino rosa ... a me ???

 

 

 

 

25 dicembre 2013 - il nostro Bambin Gesù 2013

 

 

 

 

26 dicembre 2013 - il momento della pesata

 

 

 

 

26 dicembre 2013 - "io parto alla scoperta del mondo!"

 

 

 

 

4 gennaio 2014 - più sveglio che mai !!!

 

 

 

 

4 gennaio 2014 - la quiete dopo la tempesta ...

 

 

 

 

7 gennaio 2014 - incroci di sguardi

 

 

 

 

9 gennaio 2014 - il calore di Grishe

 

 

 

 

16 gennaio 2014 - una squadra per Florent !!!

 

 

 

23 gennaio 2014 - zia Valentina mi conquista !!!

 

 

 

 

23 gennaio 2014 - mamma orgogliosa !!!

 

 

 

 

5 febbraio 2014 - giorno di festa ... si va a casa !!!

 

 

 

 

23 gennaio 2014 - grazie Florent !!!

 

 

 

 

5 febbraio 2014 - in aeroporto per i saluti