la storia di MUSTAFE

 

il 2° viaggio:

maggio - dicembre 2015

 

 

 

 

il 1° viaggio

 

 

Tante difficoltà nel mangiare

 

Mustafe è un bimbo kosovaro di 7 anni, affetto da sindrome down e accolto al Castello dei Sorrisi già nel 2014 per sistemare una complicata cardiopatia congenita che aveva richiesto 2 interventi cardiochirurgici. La sua è una storia di difficoltà e continue complicazioni, causate anche dalla emarginazione che questi bimbi subiscono nel loro Paese. La sua fortuna è avere al suo fianco mamma Hida, donna di rara pazienza e abnegazione, capace di reggere da sola tutto lo sforzo di questa situazione.

 

Già in occasione di quel 1° viaggio, avevamo constatato una difficoltà di alimentazione che ne aveva pregiudicato una crescita equilibrata, ma il tutto era stato ricondotto alla cardiopatia, corretta in notevole ritardo, anche perché non vi era evidenza di altre problematiche.

 

In realtà, una volta tornato a casa e dopo un breve periodo di sostanziale benessere, Mustafe aveva iniziato ad evidenziare problemi sempre maggiori di alimentazione, a causa dei quali si erano resi necessari anche due ricoveri ospedalieri. Oltre alla grave inappetenza, il bimbo spesso vomitava quel poco che riusciva a mangiare.

 

Di concerto con la famiglia, abbiamo iniziato a sottoporre il piccolo ad accertamenti diagnostici in patria, fino a che una gastroscopia ha evidenziato una stenosi esofagea. Essendo questa una patologia incurabile in Kosovo, ci siamo adoperati per far ritornare il bimbo a Verona, nell'ottica di affidarlo agli stessi medici che con pazienza e competenza avevano risolto un problema analogo alla piccola Rejana.

 

Mustafe è così ritornato al Castello dei Sorrisi il 2 maggio accompagnato da una mamma Hida visibilmente stanca e sconfortata dalla situazione sofferta dal suo bambino: le lacrime scaricate sulle spalle delle nostre volontarie che la hanno accolta in aeroporto sono state in tal senso emblematiche ...

 

Il bimbo è giunto in precarie condizioni di salute: disidratato, febbricitante e con bronchite, è stato subito ricoverato qualche giorno per rimetterlo in condizioni accettabili per affrontare una completa diagnostica del suo apparato digerente. Gli esami hanno poi confermato la presenza di una corta ma importante stenosi esofagea e il piccolo è stato messo subito sotto terapia per disinfiammare la parte lesionata.

 

Mustafe ha quindi trascorso un breve periodo in Casetta, tra giochi, gite al lago e passeggiate al parco, in attesa di risottoporsi ad una gastroscopia. Tutto è stato però complicato da un aumento delle secrezioni e da un episodio di polmonite che hanno costretto i medici a ricoverare il bambino e a cambiare radicalmente approccio clinico.

 

A Mustafe è stata giocoforza inserita una peg temporanea per l'alimentazione diretta via stomaco, utile non solo a garantirgli adeguata nutrizione, ma anche a lasciare a completo riposo l'esofago. Superate le complicazioni respiratorie, si è potuto riprendere il ciclo di dilatazioni, sugli esiti delle quali i nostri medici hanno fin da subito manifestato un certo ottimismo.

 

Procedendo con molta attenzione e pazienza, millimetro dopo millimetro, il 2 settembre si è raggiunta la dilatazione di 11 mm ... l'obiettivo desiderato: un gran risultato, tenendo conto che all'arrivo a Verona la stenosi riduceva il diametro dell'esofago ad appena 5 mm!!! Il progressivo ritorno ad una diametro accettabile ha permesso a Mustafe di riprendere pian piano l'alimentazione per bocca, inizialmente con cibi semiliquidi e successivamente con quelli semisolidi.

 

E da questi momenti abbiamo forse iniziato a conoscere il vero Mustafe! La condizione in continuo miglioramento ha restituito al bambino sempre più vigore e vivacità, voglia di giocare e di muoversi, sorrisi e allegria. Per mamma Hida è stata una gioia immensa, che ha alleggerito la pesantezza del lungo percorso terapeutico lontano da casa.

 

A conforto dei risultati già raggiunti, al controllo del 9 settembre l'esofago di Mustafe è risultato così ben dilatato che i medici non hanno ritenuto necessario forzarlo nuovamente e hanno iniziato a ... dilatare (!!!) il programma dei controlli endoscopici, prima a 2 e successivamente a 3 settimane.

 

Un altro risultato di rilievo è stato raggiunto il 14 ottobre, con la sospensione dell'alimentazione via peg, in quanto Mustafe ha ampiamente dimostrato di  potersi nutrire per bocca, senza le complicazioni e le difficoltà del passato.

 

Tra ottobre e novembre, le dilatazioni sono state portate a distanza di 4 settimane l'una dall'altra ... ma non si è verificata la tenuta sperata e nel tempo c'è stato sempre un parziale restringimento. Per questo motivo, si è organizzata la prosecuzione cure presso l'Ospedale Bambino Gesù di Roma, centro specialistico che già in passato ci è stato di grande aiuto, dando una mano significativa nel risolvere il problema della piccola Rejana.

 

Mustafe è stato a Roma 3 giorni a dicembre per una diagnostica e una dilatazione ... per scrupolo i medici hanno proposto un'ultimo tentativo agendo dal punto di vista farmacologico, ma consapevoli che la soluzione del problema di Mustafe si otterrà solo chirurgicamente.

 

Il 20 dicembre il bambino e la sua mamma sono tornati a casa, per passare serenamente in famiglia il Capodanno. Salvo imprevisti, torneranno a Verona a metà gennaio 2016 per affrontare quella che ormai si sta definendo come il percorso obbligato perché Mustafe possa riscoprire il piacere di mangiare.

 

Ciao Mustafe !!!

aggiornamento del 20.12.2015

 

 

 

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

 

2 maggio 2015 - bentornati a Verona !!!



7 maggio 2015 - riposo in pediatria



18 maggio 2015 - con le mie amiche della gastroenterologia



18 giugno 2015 - a Peschiera del Garda



18 giugno 2015 - quel tesoro della mia mamma !!!



luglio 2015 - ritrovata la voglia di sorridere !!!



9 settembre 2015 - "oggi sono serio"



  

novembre 2015 - dai PRIMI PASSI ... al PASSO DI VALZER con Mariarosa !!!