la storia di REJANA

 

il viaggio:

settembre 2013 - aprile 2014

 

 

 

Incidenti domestici ...


Rejana è una bella bimba kosovara di due anni, che lo scorso maggio si è provocata una bruciatura nell'esofago, ingerendo un detersivo in cui era presente una sostanza caustica. Questo incidente domestico, purtroppo non tanto raro, le ha provocato una stenosi nell'esofago, impendendole progressivamente di mangiare cibi solidi.

 

In pratica, a livello della bruciatura si crea una cicatrice che porta la parte colpita dell'esofago a perdere la propria elasticità e a restringersi sempre più, impedendo di fatto il passaggio di cibi solidi. La piccola è stata così alimentata esclusivamente con cibi liquidi, in attesa di trovare una soluzione clinica.

 

I genitori si erano inizialmente affidati a medici in Turchia, per dilatazioni dell'esofago che risultavano però estremamente costose e dall'efficacia solo temporanea. A settembre il caso di Rejana è stato portato all'attenzione della nostra Associazione da parte dei nostri amici del Campo Caritas di Raduloc e - forti di un'esperienza analoga col piccolo bielorusso Anton - abbiamo deciso di accogliere quanto prima la piccola a Verona per le cure del caso.

 

Rejana è giunta al Castello dei Sorrisi il 14 settembre, accompagnata da mamma Merita. Il 16 settembre ha fatto il suo ingresso in ospedale, dove è rimasta ricoverata 4 giorni per accertamenti, cui è seguita una prima dilatazione. I controlli effettuati nei giorni successivi sono stati confortanti perché il tratto di esofago rovinato è risultato limitato a 2 cm circa e la sua elasticità non è stata del tutto compromessa.

 

Trascorse due settimane nella nostra Casetta dei Sorrisi, in compagnia di altre mamme e bimbi ospitati nel medesimo periodo, Rejana è tornata in ospedale il 7 ottobre, per essere risottoposta a nuovi controlli e alla seconda dilatazione: l'effetto di quest'ultima è stato subito evidente, perché l'esofago è riuscito ad aprirsi ancor più della prima volta. Questo risultato positivo ha permesso ai dottori di modificare la dieta della piccola, autorizzandola a mangiare nuovamente a mangiare cibi semisolidi in piccoli pezzettini, dopo ben 5 mesi passati esclusivamente a bere frullati e liquidi.

 

Il terzo ciclo di terapie di Rejana si è svolto tra il 28 e il 31 ottobre, con l'effettuazione della terza dilatazione, che ha portato a risultati nuovamente migliori delle precedenti, segno che il cammino intrapreso per il bene della piccola è quello giusto. I medici hanno così autorizzato Rejana a mangiare biscotti, prima volta dopo 6 mesi !!!

 

Passo dopo passo, ciclo dopo ciclo, le successive dilatazioni sull'esofago di Rejana si sono così succedute al ritmo di una ogni 2-3 settimane, con risultati sempre incoraggianti, tali da permettere alla piccola di tornare a mangiare in modo pressoché normale, soprattutto lasciandosi alle spalle quell'ansia che le creava la deglutizione faticosa.

 

A febbraio 2014 le dilatazioni non hanno comportato ulteriori miglioramenti, il che ha reso necessario pensare a soluzioni cliniche alternative. Volendo evitare (o considerare come ultima ratio) l'intervento chirurgico, molto delicato e pericoloso, tanto più su una bimba così piccola, i nostri medici ci hanno consigliato la soluzione "stent", una retina da posizionare sul tratto esofageo compromesso per un periodo di almeno 2 mesi: oltre a permetterle un'alimentazione normale, teoricamente senza le attuali difficoltà, l'auspicio è che l'esofago della bimba, stimolato a mantenere una posizione dilatata in modo continuato, acquisti la capacità di mantenersi sufficientemente aperto.

 

Il centro per eccellenza per la cura della stenosi esofagea in bimbi piccoli come Rejana è l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Abbiamo lavorato per trovare le soluzioni economiche e logistiche che ci permettessero di garantire a Rejana la prosecuzione delle sue cure a Roma: per la nostra Associazione, che ha sempre operato a Verona, si trattava di una novità non di poco conto, con difficoltà che in passato non avevamo mai dovuto affrontare.

 

 

24 marzo 2014: l'intervista a Radio Vaticana

 

 

 

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causale: CONTRIBUTO LIBERALE PER REJANA

 

 

 

 

 

 

L'esperienza a Roma

 

Grazie alla sensibilità e alla generosità di tante persone raggiunte dal messaggio trasmesso da Radio Vaticana, siamo riusciti ad organizzare in breve tempo la prosecuzione cure di Rejana a Roma. La piccola è stata dilatata un'ultima volta a Verona il 9 aprile, sia perché ormai il suo esofago non accettava più il minimo transito di cibo semisolido, sia perché l'intervento era propedeutico all'inserimento dello stent.

 

13 aprile 2014 - si parte per Roma !!!

 

 

Rejana e mamma Merita sono partite per Roma il 13 aprile, accompagnate dalla nostra Simonetta che si è preoccupata di organizzare nei dettagli la loro permanenza per i giorni successivi. Lunedì 14 aprile è stato finalmente posizionato lo stent, al risveglio inizialmente mal sopportato; poi però nel corso della giornata la piccola, che già in altre occasioni ci ha dimostrato enorme pazienza e capacità di sopportazione, si è decisamente rilassata, donando un po' di serenità anche a mamma Merita, provata da una giornata di grande tensione.

 

I giorni successivi sono stati molto tranquilli, senza complicazioni di sorta, cosicché la bimba ha ripreso a mangiare, partendo dai liquidi e dagli yogurth, per poi passare alle zuppe, ai biscotti non duri, ...

 

La convalescenza è scivolata via senza intoppi, tanto che alla vigilia della Santa Pasqua, il 19 aprile, i medici hanno dichiarato Rejana dimissibile: poche ore e la piccola era già sul treno che la riportava a Verona !!!

 

Nella nostra Casetta dei Sorrisi gli ultimi giorni sono trascorsi in un clima decisamente positivo e sereno: Rejana mangiava di gusto e senza paura e la sua mamma tirava finalmente sospiri di sollievo; sostenuto un ultimo briefing con i nostri medici, per approfondire le modalità con cui gestire la bimba, abbiamo organizzato il rimpatrio della bimba: Rejana è così tornata a casa il 26 aprile, dopo una lunga ospitalità a Verona.

 

L'obiettivo è che ora ci possa rimanere almeno 2, se non 3 mesi: tanto è il lasso temporale che i medici si augurano passi, senza che Rejana abbia difficoltà di "convivenza" con il suo stent ... perché più tempo passa e maggiore è la probabilità che l'esofago tragga giovamento da questa terapia. Rivedremo quindi Rejana a Verona per l'estrazione dello stent fra qualche mese.

 

Ciao Rejana !!!

aggiornamento del 26.04.2014

 

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

 

15 settembre 2013 - "Mamma ... Bledion mi corre dietro !"

 

 

 

 

6 ottobre 2013 - "Mariangela ... al galoppo !"

 

 

 

 

9 ottobre 2013 - riflessioni in ospedale ...

 

 

 

 

1 novembre 2013 - la Casetta dei Sorrisi è ... tenera amicizia !!!

 

 

 

 

18 dicembre 2013 - pronta per la passeggiata !!!

 

 

 

 

13 aprile 2014 - il ricovero al Bambino Gesù di Roma

 

 

 

 

19 aprile 2014 - Roma, Stazione Termini

 

 

 

24 aprile 2014 - ultimi consigli dalla dott.ssa Mariangela

 

 

 

 

26 aprile 2014 - ultimo gelato italiano

 

 

 

 

26 aprile 2014 - fotoricordo ... si torna a casa !!!