progetto K2

 

 

 

3 settembre 2010 - nasce il viaggio della speranza di Tuana

Tra le ultime richieste d'intervento arrivateci per bimbi cardiopatici kosovari è spuntato il caso di Tuana, 40 giorni di vita. La sua è un'emergenza da risolvere nell'arco di poche ore. Con gli amici della Fondazione Luchetta, nostra partner in Kosovo, tutto diventa più facile ... obiettivo l'arrivo a Verona entro la prossima settimana !!!

 

 

7 settembre 2010 - ben arrivata Tuana !!!

Ce l'abbiamo fatta ... in 4 giorni siamo riusciti a portare la piccola Tuana a Verona, accompagnata da mamma Gentiana. Subito ricoverata in Pediatria, domani verrà sottoposta a tutti gli esami preoperatorii e giovedì ci sarà l'intervento al suo piccolo cuore. Forza Tuana !!!

 

 

9 settembre 2010 - l'intervento chirurgico

Sottopeso e notevolmente sofferente per la sua cardiopatia, la piccola Tuana è stata oggi sottoposta ad un primo intervento chirurgico palliativo, nel tentativo di stabilizzare gli scompensi di pressione cui è soggetta. Il quadro clinico è critico, ora occorre aspettare, con un po' di fiducia e una preghiera.

 

 

11 settembre 2010 - condizioni stabili ma critiche

Dopo un grave momento di difficoltà post-operatoria, la piccola è da circa 36 ore stabile ma ancora in condizioni critiche. Ci è stato permessa una breve visita in terapia intensiva cardiochirurgica, perché mamma Gentiana potesse vedere il suo frugoletto. Dobbiamo aspettare e sperare ...

 

 

13 settembre 2010 - col cuore in gola

Sono giorni di notevole ansia per le condizioni della piccola Tuana: la situazione rimane critica, di sofferenza cardiaca. L'obiettivo dei medici è farle trovare un equilibrio emodinamico che, seppur precario, permetta di rimandare di un po' di giorni, se non addirittura qualche settimana, l'intervento cardiochirurgico vero e proprio.

 

 

16 settembre 2010 - un pochino meglio

Piccoli ma confortanti miglioramenti ci spingono a pensare che Tuana abbia superato il momento più difficile. I medici ci ricordano che il rischio di una crisi è sempre dietro l'angolo, ma riconoscono che la piccola è una leonessa. Forza Tuana !!!

 

 

21 settembre 2010 - il risveglio

Dopo lunghi giorni trascorsi in sedazione, la piccola Tuana è stata oggi risvegliata e alimentata per bocca ... un successo beneaugurante dopo le difficoltà affrontate. La bimba va sempre considerata in pericolo di vita, ma la stabilità di questi ultimi giorni è un segnale incoraggiante.

 

 

26 settembre 2010 - nuovi esami

Domani la piccola verrà sottoposta ad una risonanza magnetica, nell'ottica di verificare in profondità la sua situazione e ipotizzare il suo percorso terapeutico delle prossime settimane o dei prossimi mesi. La speranza è di riuscire a farla crescere e irrobustire prima di procedere cardiochirurgicamente.

 

 

28 settembre 2010 - in terapia intensiva pediatrica

La risonanza magnetica ha confermato il problema all'aorta ma anche confortato i medici sul fatto che l'intervento non è urgente; così oggi Tuana è stata trasferita in terapia intensiva pediatrica, dove sarà seguita fino al giorno dell'operazione: obiettivo recuperare forze e allontanare i precedenti giorni critici; il quadro complessivo della piccola rimane molto grave, non ce lo possiamo nascondere, ma l'equilibrio ritrovato in questi giorni è già di per sé motivo di speranza.

 

 

30 settembre 2010 - bisogna ri-operare ...

Bisogna ri-operare, e nelle condizioni in cui versa la bimba i rischi connessi ad un secondo intervento sono molto alti. La scelta di non aspettare ulteriormente è sostanzialmente dovuta alle complicanze che una sedazione così prolungata prima o poi provoca sull'intero organismo. Ci stringiamo tutti attorno a mamma Gentiana, perché domani sarà un giorno delicatissimo.

 

 

1 ottobre 2010 - sospiro di sollievo ... TUTTO BENE !!!

Grande Tuana! Ha tollerato bene anche il secondo intervento di correzione della stenosi all'aorta. Lacrime di gioia e abbracci di sollievo tra di noi ... dopo le ultime difficili ore trascorse al Castello. Occorrerà come sempre aspettare almeno 48 ore prima che la bimba venga dichiarata fuori pericolo, ma intanto un grosso passo in avanti è stato fatto.

 

 

4 ottobre 2010 - già in terapia intensiva pediatrica

Sono stati sufficienti 3 giorni per superare la fase più delicata post-operatoria, addirittura poche ore per vedere gli effetti positivi di questo intervento, che tanto ci ha tenuto in ansia. Così Tuana è già stata affidata alle cure dei pediatri, che nei prossimi giorni provvederanno a seguirla passo passo nella sua convalescenza.

 

 

7 ottobre 2010 - alimentata solo per bocca

La nostra principessina viene ancora ventilata perché fatica a reggere una respirazione completamente autonoma, ha ancora bisogno di tempo per riprendersi. Nel frattempo, è stata ripresa l'alimentazione per bocca, ben tollerata: il primo ritorno ad una vita normale! Avanti così.

 

 

11 ottobre 2010 - si inizia a crescere sul serio !!!

L'abbiamo vista dopo tanti giorni e subito ci è apparsa cresciuta ... abbiamo chiesto alla sua infermiera che ci ha recitato un incoraggiante 3,420 kg ... musica per le nostre orecchie! Cara Tuana, se ripensiamo a come ti abbiamo vista arrivare ... forza che sei sulla strada giusta !!!

 

 

15 ottobre 2010 - un progresso continuo

Tuana è ancora aiutata dal ventilatore, ma in modo sempre più contenuto perché la piccola, grazie anche alla buona crescita, sta raggiungendo l'autonomia respiratoria. Mamma Gentiana non vede l'ora di poterla riprendere in braccio, dopo più di un mese di attesa ... anche se lei stessa ha quasi paura di toccarla.

 

 

21 ottobre 2010 - più tempo con la mamma

Il lento ma progressivo miglioramento della piccola Tuana permette alla mamma di stare più tempo con lei in terapia intensiva ... è il momento del cosiddetto recupero relazionale, necessario alla mamma per riprendere fiducia e serenità nel prendersi cura di sua figlia, superando la paura di prenderla in braccio, cambiarla, lavarla, quasi fosse di cristallo, dopo settimane in cui ci hanno pensato solo le infermiere.

 

 

29 ottobre 2010 - imparare a succhiare

La piccola Tuana è ormai quasi pronta per tornare in reparto, dopo due mesi intensi trascorsi tra le due terapie intensive ... un piccolo grande miracolo, dei medici e del cielo, per noi che conosciamo il suo travagliato decorso post-operatorio. Ora l'ultimo sforzo ... riscoprire come si succhia, dopo due mesi di sondino che le hanno fatto perdere lo stimolo.

 

 

4 novembre 2010 - un controllo endoscopico

Tuana non è ancora completamente autonoma dal punto di vista respiratorio e per questo i medici hanno voluto fare un controllo endoscopico ai suoi polmoni ... nulla di preoccupante, la bimba ha solo bisogno di crescere e rafforzarsi, solo questione di tempo e di pazienza. Forza mamma Gentiana !!!

 

 

12 novembre 2010 - superata quota 4 chili !!!

Lento ma sempre positivo il recupero della nostra leonessa! Tuana ha superato la quota di 4 chili e giorno dopo giorno dimostra di essere sempre più autonoma nella respirazione. E' un cammino lento ma appassionante, che coinvolge tutte le volontarie che le tengono compagnia, dando un momento di riposo a mamma Gentiana. Avanti così !!!

 

 

25 novembre 2010 - finalmente in reparto !!!

Era sempre più nell'aria ma non se ne parlava per scaramanzia. ma finalmente ora possiamo esternare la nostra gioia per il passaggio della nostra piccola leonessa nel reparto di pediatria, dopo ben 50 giorni di terapia intensiva.

 

 

1 dicembre 2010 - una brutta gastro-enterite

Il rischio uscendo dalla terapia intensiva che la nostra piccola Tuana si esponesse inevitabilmente a qualche virus era risaputo ... ma così aggressivo no! Era già qualche giorno che la piccola non era in formissima e oggi è esplosa la febbre alta, le scariche continue, un po' di sofferenza respiratoria. I medici hanno subito iniziato una forte terapia antibiotica, speriamo che tutto si risolva in poco tempo e che la nostra leonessa torni a ruggire!

 

 

6 dicembre 2010 - la leonessa ruggisce di nuovo

Sono stati sufficienti due giorni per liberarsi del virus che l'aveva colpita. Ora Tuana sta meglio, è più tranquilla, ha ripreso a mangiare e a crescere ... insomma tutto bene. Così domani mamma Gentiana può partire serena, andrà a casa qualche giorno per riposare e ricaricare le pile riabbracciando la sua famiglia, prima di tornare e seguire la figlia nel secondo intervento cardiochirurgico previsto a gennaio. La piccola sarà seguita giorno e notte dai volontari del Castello e dagli amici di Abio Verona, così come la scorsa estate si era fatto con Altin. Una settimana che sarà sicuramente intensa ed entusiasmante!!!

 

 

7-14 dicembre 2010 - la maratona

Tanti volontari del Castello e di ABIO Verona stanno trascorrendo intere giornate con la piccola Tuana: è una maratona di una settimana, percorsa a mo' di staffetta ... dandosi il cambio per tenerle compagnia, farla giocare, coccolarla e così via. Mamma Gentiana, a casa per riposarsi un po', sa che la sua principessina è in buone mani! E Tuana ringrazia, sciogliendoci con i suoi stupendi sorrisi e i suoi simpatici gorgheggi.

 

 

16 dicembre 2010 - un po' affaticata

Tuana è un po' affaticata, forse anche a causa del cateterismo cardiaco di due giorni fa: questo è forse il segnale che il prossimo intervento cardiochirurgico si fa sempre più necessario. Noi volontari cerchiamo di essere vicini a mamma Gentiana e di darle un po' di serenità, in attesa che i medici decidano come e quando intervenire sulla piccola.

 

 

23 dicembre 2010 - il colloquio pre-operatorio

Il colloquio con il cardiochirurgo e la cardiologa di Tuana non è mai facile, perché, nonostante i progressi della piccola degli ultimi mesi, viene giustamente ricordata la gravità della sua cardiopatia e i rischi connessi a questi delicati interventi correttivi. Il 3 gennaio sarà una giornata impegnativa, ma la affronteremo come sempre uniti e ottimisti.

 

 

25 dicembre 2010 - Buon Natale, cara Tuana !!!

Sapere la data dell'intervento e vedere Tuana affaticata non permette certo di vivere serenamente questo Natale. Mamma Gentiana è visibilmente preoccupata, speriamo che questi giorni passino velocemente e che Tuana si avvicini in buone condizioni a questa sua ennesima sfida per la sua rinascita. Buon Natale, cara Tuana !!!

 

 

28 dicembre 2010 - in difficoltà

Tuana è stata riportata in terapia intensiva pediatrica: il virus che l'ha colpita le ha causato problemi respiratori e qualche scompenso cardiaco. Naturale la nostra apprensione, vista anche la vicinanza col secondo intervento cardiochirurgico, che a questo punto verrà necessariamente rimandato. C'è da rimettere in sesto la leonessa.

 

 

1 gennaio 2011 - Felice Anno Nuovo, cara Tuana !!!

Son bastate un po' più di attenzioni in un ambiente più controllato e la nostra Tuana si è prontamente rimessa. Starà ancora qualche giorno in terapia intensiva pediatrica per precauzione, anche perché in reparto ci sono tanti bimbi con problematiche tipicamente stagionali. Buon Anno cara Tuana !!!

 

 

4 gennaio 2011 - il ritorno in pediatria

Tuana è stata ritrasferita in pediatria, in stanza col suo amico Andi. Per motivi di sicurezza abbiamo sospeso le visite e blindato le due mamme e i loro bimbi. Andi non può permettersi altri virus, Tuana ha il suo intervento cardiochirurgico il 10 gennaio.

 

 

10 gennaio 2011 - TUTTO BENE !!!

Superato anche questo secondo importante momento!!! La nostra leonessa ha subito ulteriori correzioni dal punto di vista emodinamico, mentre la parte più complessa è stata rimandata ad un successivo intervento fra qualche mese. Ora le solite 48 ore di cautela in terapia intensiva cardiochirurgica prima di poter tirare un bel sospiro di sollievo !!!

 

 

12 gennaio 2011 - un bel decorso post-operatorio

Le fatidiche 48 ore post-intervento son passate tranquille, con Tuana in buona ripresa sotto tutti i punti di vista. Già si vedono nella respirazione notevoli progressi, anche se la piccola deve ora liberarsi di una buona dose di catarro. Qualche giorno e sarà fuori dalla terapia intensiva cardiochirurgica.

 

 

17 gennaio 2011 - in terapia intensiva pediatrica

Giorno di trasferimento oggi per la Leonessa. Salutati i medici e gli infermieri della cardiochirurgia, è ritornata in terapia intensiva pediatrica dove speriamo completi velocemente il suo recupero post-operatorio. La piccola è molto pimpante e richiede attenzioni ... e mamma Gentiana giustamente la asseconda.

 

 

21 gennaio 2011 - subito in reparto !!!

Le buone condizioni della leonessa hanno permesso un veloce passaggio dalla terapia intensiva al reparto di pediatria ... indescrivibile la gioia di mamma Gentiana che non crede ai suoi occhi per la veloce ripresa della sua piccola Tuana dopo il secondo intervento cardiochirurgico. C'è fermento tra di noi, perché finalmente si può pensare alle sospirate dimissioni e ad un temporaneo rimpatrio.

 

 

28 gennaio 2011 - una fastidiosa tracheite

Già da ieri Tuana beveva dal bibe malvolentieri ... e c'era un perché: una fastidiosa tracheite, ora curata con l'aerosol, le stava iniziando a dare fastidio. Mamma Gentiana si è fatta prendere da un po' di scoramento, più che giustificato dopo 5 mesi di ospedale, ma noi non la lasciamo sola.

 

 

8 febbraio 2011 - la prova

Negli ultimi giorni il reparto di pediatria che ospita Tuana è stato messo a dura prova dall'epidemia di influenza che sta colpendo tanti bimbi. Così i medici hanno deciso di anticipare le dimissioni di Tuana: pochi giorni, la porteremo a casa e la metteremo alla prova, pronti a riportarla in ospedale in caso di necessità. E' una bella scommessa, ma c'è tanta voglia di vincerla !!!

 

 

11 febbraio 2011 - "Tuana, sei a casa !!! "

Non si aspetta più ... fuori dall'ospedale dopo 158 lunghi giorni! Gentiana, felice come non mai, ha varcato la casa di Rita e Giampaolo guardando sua figlia e sussurrandole: "Tuana, sei a casa", per poi affidarla alle braccia di Rita, commossa per l'arrivo della leonessa. E' stato un momento davvero emozionante, che non dimenticheremo mai !!!

 

 

18 febbraio 2011 - sempre meglio

Uscire dall'ospedale è stato un cambio d'aria importantissimo! La piccola migliora ogni giorno sempre di più, soprattutto si stabilizza sotto tanti punti di vista che i medici ci hanno chiesto di tenere sotto controllo. Unico neo il non voler usare il biberon ... ma faremo intervenire una logopedista per sbloccarla da questa empasse.

 

 

22 febbraio 2011 - ultimi controlli

I controlli di oggi sono andati così bene che saranno gli ultimi: Tuana può tornare per qualche tempo a casa! Settimane? Mesi? Lo vedremo ... l'importante è tornare in famiglia dopo 6 mesi lontana da casa con la sua bravissima mamma Gentiana. Brava Leonessa !!!

 

 

28 febbraio 2011 - la festa dell'arrivederci

Una bellissima festa a casa di Rita e Giampaolo è stata l'occasione per tanti volontari del Castello e di Abio Verona di salutare la piccola Tuana e la sua mamma. Immancabili le foto ricordo con la nostra Leonessa. 

 

 

1 marzo 2011 - ciao cara Tuana !!!

Abbracci lunghissimi quelli che stamattina ci siamo stretti in aeroporto per salutare Tuana e mamma Gentiana pronte a rientrare a casa. Un'emozione fortissima e tante lacrime di gioia per una bimba che per quasi sei mesi ci ha coinvolto in un vortice di speranze, ansie, paure ed entusiasmi. Siamo solo a metà di una strada ancora impervia e pericolosa, ma passo dopo passo fin qui siamo comunque arrivati. E da qui vogliamo ripartire fra qualche mese, con rinnovata forza e convinzione. A presto Leonessa !!!

 

 

 

 

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in sintesi ...

 

I bimbi che portiamo in Italia per cure mediche ci arrivano in condizioni spesso gravi e delicate e da situazioni socio-ambientali difficili. Le cure non sono una passeggiata per loro, aiutarli non è una passeggiata per noi.

 

I numeri di seguito esposti vogliono sintetizzare il viaggio di Tuana e l'impegno profuso dai volontari dell'Associazione IL CASTELLO DEI SORRISI onlus per questa bimba, durante la sua ospitalità, al momento del rimpatrio e - se necessario - anche successivamente, affinché sia percepito lo sforzo organizzativo ed economico sottostante un viaggio della speranza. Un'esperienza in cui nulla è scontato, ma che viene necessariamente vissuta giorno per giorno, cercando di rispondere con tempestività ed efficacia alle esigenze e ai problemi che emergono quotidianamente.

 

Il viaggio di Tuana è durato 175 giorni, di cui 157 trascorsi in ospedale e 18 ospite presso una delle nostre famiglie.

Durante il ricovero, a Tuana e alla sua mamma sono state assicurate circa 320 ore di compagnia e supporto, grazie anche allo straordinario e generoso contributo di Abio Verona.

Tuana è stata sottoposta ad tre interventi cardiochirurgici per correggere parte di una grave malformazione congenita complessa che metteva a rischio la sopravvivenza della bimba.

Per la patologia di cui soffre e per il buon esito degli interventi, cui ne seguiranno forzatamente altri, la piccola è stata rimpatriata con tutti i farmaci di supporto; nelle prossime settimane avrà bisogno di qualche controllo cardiologico e di visite pediatriche per seguirne la crescita, che le faremo sostenere direttamente in patria.

A tal scopo, la bimba è stata rimpatriata con uno stock alimentare comprendente 5 kg di latte in polvere e biscotti per neonati.

 

 

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L'aiuto qui sintetizzato è stato calcolato e approntato nell'ottica del

TUTTO IL NECESSARIO, NULLA DI SUPERFLUO

principio cui l'Associazione si ispira

nella realizzazione dei suoi progetti di solidarietà.