la storia di XHEJLONE

 

il viaggio:

 ottobre - dicembre 2016

 

 

 

Vivere l'accoglienza con lacrime di gioia

 

Xhejlone è una dolcissima bimba kosovara di 4 anni, affetta da una cardiopatia congenita che nel tempo è diventata per la sua famiglia un rompicapo quasi irrisolvibile; tanto che, quando la nostra Associazione le ha confermato l'accoglienza, mamma Nakije è scoppiata in un pianto liberatorio, di felicità e incredulità.

 

Ma partiamo dall'inizio ... Xhejlone nasce e manifesta subito i sintomi di una severa coartazione aortica; la famiglia si affida ai consigli dei medici kosovari e quando la bimba ha solo un mese di vita la portano per un intervento cardiochirurgico a Tirana. La bimba va sotto i ferri ma il problema non viene risolto, anzi ... si crea un'ulteriore complicazione.

 

Passa il tempo, Xhejlone cresce ma la sua malformazione cardiaca è ancora lì, rappresenta un rischio e va categoricamente sistemata per tempo. A marzo 2016 la bimba viene portata al nostro screening cardiologico in Kosovo ... e i nostri medici la inseriscono tra le priorità.

 

Tempo di studiare il caso clinico a Verona, completare le pratiche burocratiche che ... 3 giorni prima della partenza, visto d'ingresso sul passaporto e biglietto aereo in mano, scopriamo che mamma Nakije è incinta al 7° mese. Sono giorni frenetici, perché la mamma così non può volare, non può essere ricoverata con la figlia, ma soprattutto non va esposta ad un forte stress come quello dell'intervento della figlia; dall'altra parte, la famiglia non se la sente di affidare la piccola ad una familiare ... anche perché il legame con la madre è troppo forte.

 

Alla fine si decide di ... andare avanti con fiducia!!! Diamo il tempo a mamma Nakije di partorire la sua seconda creatura, di allattarla i primi mesi, mantenendo sotto controllo Xhejlone affinché la sua cardiopatia non peggiori. Tutto va per il meglio, l'estate trascorre liscia e serena e il 1° ottobre finalmente Xhejlone atterra a Verona e viene accolta nella Casetta dei Sorrisi.

 

Da quel giorno è iniziata una nuova storia, in cui abbiamo apprezzato il coraggio di una mamma concentrata sulla sua primogenita e sulle sue necessità, e capace di reggere con una grande forza interiore il distacco forzato dalla sua piccola, nata da poche settimane ... anche quando le viene spiegato che il percorso di cure di Xhejlone passa necessariamente per 2 diversi interventi chirurgici che verranno eseguiti a distanza di 2-3 settimane l'uno dall'altro e che quindi prolungheranno non poco la permanenza a Verona.

 

Il 6 ottobre Xhejlone è andata in sala operatoria per correggere la sua coartazione aortica, un intervento non particolarmente invasivo, ben sopportato dalla piccola che, dopo 2 notti in terapia intensiva cardiochirurgica, è stata trasferita in terapia intensiva pediatrica e l'11 ottobre in Pediatria.

 

Una convalescenza tranquilla ha permesso alla piccola di usufruire il 21 ottobre di un breve permesso per uscire dall'ospedale e festeggiare in Casetta il suo compleanno con una bella e gustosa torta !!!

 

La settimana successiva Xhejlone è stata sottoposta ad bonifica dentaria, tanto fastidiosa quanto necessaria per eliminare i denti da latte, rovinati da carie e da mancanza di adeguata igiene orale. E' stato uno step in preparazione al secondo intervento chirurgico, utile per eliminare potenziali fonti di pericolose infezioni e per sensibilizzare mamma Nakije sull'importanza dell'igiene orale.

 

Il 31 ottobre Xhejlone è andata in sala operatoria per il suo secondo intervento cardiochirurgico, decisamente più delicato del primo, ma finalizzato ad eliminare una malformazione che stressava il cuore. La piccola ha superato brillantemente anche questa seconda prova e nell'arco di 12 giorni ha completato la sua convalescenza ospedaliera senza complicazioni, ma di certo con un grande stress ... che si manifestava in pianti disperati quando un medico o una infermiera osava avvicinarla.

 

Ritornata finalmente in Casetta l'11 novembre, Xhejlone ha trascorso giorni sempre più sereni e rilassati, ritrovando anche nella frequentazione delle volontarie del Castello occasioni di svago e divertimento. Gli ultimi accessi in ospedale sono serviti solo per controllare il recupero, lento per una forte inappetenza, e per adeguare la terapia farmacologica alle esigenze della piccola.

 

L'ultima settimana di novembre è stata dedicata ai controlli finali, tutti superati bene, e alla preparazione del sospirato ritorno a casa, avvenuto il 3 dicembre in un bellissimo clima di festa. Xhejlone è una creatura delicata che la nostra Associazione seguirà anche prossimamente con particolare attenzione, anche attraverso dei ritorni programmati a Verona.

 

Ciao Xhejlone !!!

aggiornamento del 03.12.2016

 

 

 

 

 

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PHOTOBOOK

 

 

 

21 ottobre 2016 - pronte per un weekend sereno in Casetta




21 ottobre 2016 - tanti auguri, cara Xhejlone !!!




24 ottobre 2016 - c'è da lavorare ...




27 ottobre 2016 - ... e da giocare !!!




6 novembre 2016 - ultimo giorno in terapia intensiva !!!



10 novembre 2016 - ... e ultimo in pediatria !!!



11 novembre 2016 - la dimissione è ... un raggio di luce !!!



11 novembre 2016 - in Casetta con Francesca



22 novembre 2016 - con Roberta ... gioia e simpatia !!!



22 novembre 2016 - miss elegance !!!



30 novembre 2016 - " ... a me non piacciono neanche i controlli !!!"



2 dicembre 2016 - ultimo controllo ... tutto bene !!!



3 dicembre 2016 - festa in aeroporto