IL PROGETTO

VIKA

 

 

 

 

 

 

 

 

Vika è il nome di una giovane bielorussa, malata di fibrosi cistica, che ci ha prematuramente lasciato alla fine del 2006, all'età di 19 anni. Alla sua memoria è dedicato questo progetto.

 

Attraverso il Progetto VIKA, la nostra Associazione promuove e organizza sul territorio veronese dei soggiorni terapeutici della durata di un mese dedicati ai minori fibrocistici bielorussi. L'ospitalità viene realizzata grazie alla straordinaria sensibilità di alcune famiglie veronesi, pronte ad aprire la porta di casa a questi bimbi e alle loro mamme.

 

L’irrobustimento fisico e il recupero psicologico riscontrati in questi soggiorni e favoriti da una differente alimentazione, da salubri fattori ambientali e dalla proposta di un soggiorno stile vacanza, sono condizioni utili per un efficace controllo della malattia nel tempo.

 

Fin dalla sua prima edizione nel 2009, il progetto è stato in parte condiviso e organizzato con la Fondazione Aiutiamoli A Vivere, ONG in Bielorussia, nell'ottica di assicurare qualità e continuità all'ospitalità di questi bimbi e ragazzi, delicati come farfalle.

 

 

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nel 2013

 

 

 

IL VIAGGIO DI DIOLA

Diola è tornata al Castello dei Sorrisi a gennaio 2013 per un ricovero programmato presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, per controllare il suo stato di salute e fare alcune terapie antibiotiche.

La piccola è stata complessivamente trovata in un buon stato di salute e continuerà ad essere seguita dalla nostra Associazione anche nei prossimi anni.

 

 

www.ilcastellodeisorrisi.org/progconclusi/K2/diola_201301/diola_201301.html

 

 

 

 

 

 
IL VIAGGIO DI LIZAVETA

Lizaveta è tornata al Castello dei Sorrisi il 29 agosto, per trascorrere un mese di soggiorno terapeutico sempre presso la famiglia del nostro volontario Enzo, che già l'anno scorso l'aveva accolta con mamma Volha. Un viaggio, quello di Lizaveta, aspettato con impazienza e speranza per 12 lunghi mesi, memore della straodinaria esperienza che aveva vissuto nel 2012.

Come l'anno precedente, ha condiviso la sua vacanza col gruppo di coetani bielorussi ospitati dal Comitato Aiutiamoli A Vivere di Caselle di Sommacampagna (VR). Secondo un modello ormai consolidato e organizzato con cura, ha trascorso giorni indimenticabili tra mare, montagna, parchi e piscine, che hanno giovato alla sua salute sotto tutti i punti di vista.

Anche quest'anno le abbiamo riservato una giornata di diagnostica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, con risultati in linea con quelli dell'anno precedente, motivo per cui i medici e le fisioterapiste hanno fatto i complimenti alla mamma, per l'efficacia della terapia domiciliare con cui si prende cura della sua piccola.

La nostra Associazione ha infine provveduto a sostituire la pep mask di Lizaveta e a consegnarle un piccolo stock di farmaci specifici per la sua malattia.

 

 

 

settembre 2013 - istantanee al Centro Fibrosi Cistica

 

 

 

 

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nel 2012

 

 

IL VIAGGIO DI LIZAVETA

Lizaveta è arrivata in Italia con la sua mamma il 31 agosto, per trascorrere un mese di soggiorno terapeutico presso la famiglia del nostro volontario Enzo, ormai esperto di ospitalità dedicate a questi bimbi delicati.

E' stata aggregata al gruppo di 16 bambini bielorussi ospitati dal Comitato Aiutiamoli A Vivere di Caselle di Sommacampagna (VR), con cui condividiamo il Progetto PIA. Con loro ha vissuto intense giornate tra mare, montagna, parchi e piscine, che le hanno fatto molto bene sia dal punto di vista respiratorio che in termini di appetito e quindi di irrobustimento, anche grazie allo stupendo clima settembrino, che ha permesso di stare tanto all'aperto.

Prima di tornare a casa, ha sostenuto una visita diagnostica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, con risultati complessivamente discreti. Alla mamma, comunque brava e attenta alle terapie domiciliari, la fisioterapista del Centro ha dato qualche ulteriore consiglio per un efficace trattamento della sua bimba.

La nostra Associazione ha infine provveduto a donare alla piccola un nuovo nebulizzatore, specifico per la sua malattia, in quanto quello in suo possesso è risultato vecchio e poco efficace.

 

 
con Michele   ritratto perfetto

 

 

 

CON VALERIYA

 

Valeriya è una dolcissima bambina bielorussa di 10 anni, affetta da fibrosi cistica. Nel mese di giugno ha trascorso una vacanza terapeutica in Sicilia, organizzata dalla Fondazione Aiutiamoli a Vivere, con la quale condividiamo diversi progetti solidali a favore dei bimbi bielorussi.

Ad accompagnare Valeriya la nostra amica Elena, sempre in prima linea nell'aiutare questi bimbi anche dopo la dolorosa perdita della sua amata Princi, pure lei affetta da questa terribile malattia.

La vacanza di Valeriya e degli altri bambini, che con lei hanno avuto questa opportunità, è trascorsa nel migliore dei modi e il beneficio della buona aria di mare è stato evidente in queste creature, i cui polmoni sono messi costantemente in difficoltà dalle infezioni respiratorie.

Elena ci ha evidenziato la necessità di dotare Valeriya di una pep-mask, strumento di cura domiciliare di estrema importanza per liberare i polmoni dal muco prodotto dalla fibrosi cistica.

Il Castello dei Sorrisi ha tempestivamente risposto a questa richiesta di aiuto donando una pep-mask nuova a Valeriya, con diverse mascherine di differenti misure, per metterla nelle condizioni di curarsi al meglio.

 

 

 

 

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nel 2011

 

L'anno 2011 ha visto riproposta l'organizzazione delle 2 ospitalità che siamo finora riusciti a garantire. E' così che da giugno ad agosto abbiamo accolto Hanna e a settembre Volha. Entrambe le esperienze sono state molto positive e hanno permesso alle due ragazzine di accedere anche a servizi diagnostici e sanitari di cui avevano necessità.

Sempre a settembre, la nostra Associazione ha curato l'organizzazione di tre check-up diagnostici presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, a favore di altrettanti bimbi ospitati a Lendinara dagli amici dell'Associazione OLGA onlus.

 

 

 

IL VIAGGIO DI VOLHA

19 settembre 2011 - Volha in gita a Borghetto (VR)

Volha è stata ospite con la sua mamma dei nostri Maria e Luigi, alle spalle una grande esperienza di bimbi fibrocistici, formata in tanti anni di accoglienza dedicata a questi bimbi.

A Volha, per la prima volta in Italia, abbiamo donato anche un nebulizzatore e una pep-mask specifici per fibrocistici, perché possa fare la sua terapia domiciliare in modo ottimale. La ragazzina è stata inserita nel gruppo di "bimbi di Chernobyl" ospitati a Caselle di Sommacampagna (VR) dal locale Comitato della Fondazione Aiutiamoli A Vivere, con cui collaboriamo nell'ambito del Progetto PIA: Volha ha potuto così giocare e divertirsi con suoi coetanei bielorussi e trascorrere con loro anche una breve vacanza al mare.

 

 

25 settembre 2011 - durante la festa dell'accoglienza, in costume tradizionale bielorusso

 

 

 

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nel 2010

 

Anno di particolare impegno il 2010 nell'ambito della fibrosi cistica: abbiamo replicato i soggiorni terapeutici, obiettivo primario del Progetto VIKA, organizzando l'ospitalità di due adolescenti fibrocistiche, Hanna e Kseniya, con le rispettive mamme e sostenendone le relative spese di viaggio.

Abbiamo poi dirottato le nostre risorse, attraverso il Progetto K2, nell'accoglienza di due bambine fibrocistiche, Diola dal Kosovo e Anzhalika dalla Bielorussia, finalizzata al loro ricovero presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, in quanto necessitavano di urgenti cure che nei loro rispettivi Paesi non possono ricevere.

 

 

 

IL VIAGGIO DI HANNA

mamma Svetlana con Hanna,

 insieme ad Enzo e a sua figlia Martina

Hanna è arrivata in Italia con la sua mamma il 27 giugno, per un mese di soggiorno terapeutico presso la famiglia di Enzo.

E' stata aggregata al Comitato Aiutiamoli A Vivere di Dossobuono (VR), che nel medesimo periodo ospitava 16 bambini bielorussi, e con loro ha vissuto intense giornate tra mare, montagna, parchi e piscine.

Ha sostenuto una visita diagnostica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona, con risultati confortanti, dovuti soprattutto alla sua attenzione nel seguire le terapie domiciliari indicatele.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kseniya insieme a Michele

IL VIAGGIO DI KSENIYA

Kseniya, per tutti noi Susha, è arrivata in Italia con la sua mamma il 10 settembre, per 3 settimane di soggiorno terapeutico presso la famiglia di Maria e Luigi. Ha trascorso tanti momenti divertenti assieme ai bambini bielorussi ospitati nello stesso periodo dal Comitato di Caselle di Sommacampagna (VR) nell'ambito del Progetto PIA 2010.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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nel 2009

 

Abbiamo coperto le spese di viaggio per l'ospitalità di due ragazzi fibrocistici con le rispettive mamme in provincia di Verona, Hanna a luglio e Artsiom a settembre, curando alcuni aspetti organizzativi relativi al soggiorno e garantendo un check-up presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona.

 

Abbiamo realizzato la bozza di un opuscolo informativo dedicato alle famiglie alle prime esperienze di ospitalità di un bimbo fibrocistico; in attesa della pubblicazione definitiva, abbiamo distribuito gli opuscoli donatici da O.F.FI.CI.UM., Organizzazione Famiglie contro la Fibrosi Cistica a Carattere Umanitario c/o l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.